- ¿QUIEN ES SERGIO FLAMENCO?
Un corredor de 34 años de edad, que vive actualmente en Córdoba.
Un chico qué se dedicaba al futbol, hasta el año 2010 dónde ese año me fui a estudiar a Rosario y en el año 2011 empecé a correr en carreras de calle, donde llegué a completar los 42 kilómetros (una maratón).
En el año 2019 fue qué arranqué a correr carreras de montaña y lo hice en la distancia de 50 kilómetros. Fue mi primer carrera de trail y de ahí en adelante, si bien tuvo la pandemia en el medio siempre hice carreras de por lo menos 42 kilómetros en adelante.
Son carreras qué me gustan, porqué están en la naturaleza, me gusta la montaña. Me gusta pasar tiempo en la montaña, me gusta la ultra distancia, y me gusta porqué es un desafío enorme en todos los aspectos.
- CONTANOS PARA LOS QUÉ NO SABEN ¿QUÉ ES LA ATAXIA DE FRIEDREICH?
Para los qué no conocen LA ATAXIA DE FRIEDREICH es una enfermedad neurodegenerativa.
Es una enfermedad qué se detecta generalmente entre los 10 y 11 años. Empieza con una dificultad para caminar. La persona se empieza a volver “torpe” por así decirlo. y le empieza a costar coordinar movimientos, tanto de brazos como de piernas. Tal es así qué lo primero qué se ve, es una dificultad para caminar. Y deja a la persona en silla de ruedas.
A medida qué pasa el tiempo, la enfermedad avanza y se van sumando problemas, como: problemas en la visión, la audición, el habla, la respiración, problemas cardíacos, diabetes, malformación en los dedos de las manos y pies, son todos síntomas qué algunas personas los van padeciendo más y otros en menor medida.
Pero van apareciendo a lo largo de los años.
La realidad es qué hoy es una enfermedad qué no tiene cura. El único paliativo qué existe es en Estados Unidos, una pastilla, es un fármaco qué lo único qué hace es retrasar los efectos adversos de esta enfermedad. No la detiene, no la paraliza, no cura a la persona, pero por lo menos va dilatando el estado crítico de la misma. Este medicamento no va a evitar qué te quedes sordo o pierdas la visión, sino qué va a hacer qué lo pierdas en un período de tiempo más largo. Hoy es lo único qué existe a nivel mundial, qué está disponible y aceptado para la venta en Estados Unidos.
En lo qué es Argentina y en diferentes países de Latinoamérica, como asi tambien en países cómo España y Portugal, están con la misma traba, “analizando”, el ingreso de este fármaco, a nivel químico no hay ninguna objeción. Hoy la traba más grande es un tema económico entre quien va a ser la derogación de dinero porqué son unas pastillas sumamente costosas.
El debate es, si las obras sociales estan para poder darle ese medicamento a aquellos qué padecen la ATAXIA. Insisto este medicamento está aprobada qué no tiene ningún tipo de efecto adverso en las personas con esta enfermedad.
- CÓMO ARRANCÓ LA INICIATIVA DE VISUALIZAR LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN LAS CARRERAS DE TRAIL?
Con Josefina hace casi cinco años qué estamos juntos, desde qué la conocí, me fue metiendo en el mundo de lo qué era la ATAXIA, de lo qué es estar con una persona con discapacidad y al tocarte un caso tan de cerca, uno se va interiorizando en un montón de cosas y empieza a ver el mundo con otros ojos, muchas cosas qué antes quizás te pasaban por alto.
Me fui involucrando y conociendo un montón de deficiencias, quise aportar, digamos un granito de arena, para qué la discapacidad en una primera instancia sea tema de debate.
Entonces no sabía cómo hacerlo y se me ocurrió en algún momento aprovechar las carreras, para llevar un mensaje y en la Xtreme race de noviembre, en el año 2022 al llegar a meta, después de 78 kilómetros, desplegué una bandera, qué decía: “CORRO POR VOS Y TODOS USTEDES, HABLEMOS DE ATAXIA DE FRIEDREICH” qué casualmente en esa carrera ella me acompañó. Ella no puede acompañarme en todas las carreras, debido a qué movilizarme con ella qué es una persona qué necesita asistencia las 24 horas, no es sencillo. Su hermana también padece la enfermedad y las personas qué están encargadas de asistirlas y ayudarlas no abundan en la localidad, entonces llevarme a la persona qué la asiste a ella es quitarle la asistencia a su hermana, entonces qué ella me pueda acompañar en las carreras no es tan tan sencillo.
En Xtremerace fue toda la familia, las dos hermanas que padecen esta enfermedad y con más razón decidí desplegar esa bandera.
Y darle la sorpresa a ella en la llegada qué fue muy emotivo.
- ¿CUAL ES TU MOTIVACIÓN PARA SUPERAR LAS CARRERAS DE ULTRA DISTANCIA EN LAS CUALES PARTICIPAS?
Hoy en día, para mí correr en la montaña, si bien es un hobby lo tengo también como estilo de vida. Enfocarme en mi vida, en función de lo qué es una carrera, lo qué eso conlleva preparar una ultra, es una forma de vivir y de pensar la vida muy asociada a lo que es prepararse para una ultra distancia, porqué ahí qué tener disciplina, voluntad, enfrentarse a adversidades qué aparecen en la previa de una carrera, durante la carrera y después de la carrera. Entonces siempre hago una analogía con la vida misma y los diferentes problemas qué la vida nos va presentando: los diferentes obstáculos qué pasamos, a veces son duros, a veces uno lo hace con más fuerza, con menos fuerza, pero Ahi qué tratar de superarlos, sea como sea, hoy el estilo de vida qué tengo es bajo los valores de lo qué es correr en montaña, afrontar una carrera, desde el vamos, el hecho de poder estar en la montaña es mi lugar en el mundo, es el lugar donde disfrutó, donde me siento en paz, donde conectó, tengo una posibilidad de conectar conmigo mismo, lo hago cuándo corro, acá en el llano, yo soy de Las Parejas, Santa Fe. Pero estar rodeados de la montaña, de esos paisajes del ruido de las aves qué te transporte a otro lugar y poder afrontar una ultra distancia, es un desafío muy grande qué si bien uno se va preguntando en el medio ¿qué está haciendo ahí? y ¿por qué está haciendo frente a esa situación tan adversa?. Claramente cuando uno cruza el arco entiende todo y sabé qué todo el sacrificio valió la pena y un poco la bandera qué también hago la comparo con la lucha qué tienen ellas en el día a día.
Porqué ellas se levantan todos los días a pelearla sabiendo qué no tienen una cura y eso no es nada sencillo y es un gran ejemplo de vida. Si ellas qué tienen una enfermedad crónica, una enfermedad qué avanza todos los días, qué no tienen en el horizonte por lo menos por ahora una luz de esperanza, como ellas ante un panorama tan negro, tan oscuro, se levantan todos los días a pelearla?. Entonces uno qué está bien de salud y tiene un montón de cosas como no va poder dar un pasito más arriba de la montaña, o no va poder hacer frente a cualquier situación adversa qué atraviesan en la vida, entonces son tres aspectos qué uno trata de unir y qué están bajo los mismos valores, tanto la carrera de montaña como la lucha qué tienen ellas con la enfermedad, con la vida misma qué tienen todas las personas. entonces qué mejor cosa qué unir todo, qué unir la pasión qué tengo por correr trail, el amor qué tengo con Josefina qué es mi pareja, con Andrea qué es mi cuñada y mostrar su bandera de lucha y lograr concientizar a la gente de la discapacidad.
Como siempre digo: qué muchas veces uno se queda con lo qué ve. En el caso de mi novia y de mi cuñada es ver una persona en silla de ruedas, pero en realidad la ATAXIA va mucho más allá de eso, son un montón de otras cosas más, entonces saberlo, entenderlo, nos hace crecer cómo personas y como sociedad. Muchas veces nos toca ir a lugares y no poder estar cómodos porqué no está preparado a nivel estructural para una persona con discapacidad o la persona en caso particular qué está con un grado de avance en la enfermedad, le cuesta ver y oír entonces por ahí en la comunicación, es sumamente complicada aquellos qué por ahí no están al tanto de la enfermedad es algo frustrante qué ella vea qué alguien le hable y no poder entender lo qué le dicen. Es por eso mismo qué decidí salir a lucharla todos los dias por la visualización de la misma.
- ¿CUAL ES TU OBJETIVO CON EL DEPORTE?
Bueno un poco mi objetivo como deportista o en el deporte de ultra distancia, es ir siempre en busca de un poquito más. Demostrarme qué uno puede. Y demostrarle a todo el mundo qué si una persona amateur con disciplina y enfoque ante un objetivo, tan ambicioso cómo es completar las 100 millas, puede. Seguramente el resto de las personas también lo pueda lograr. No implica qué el objetivo siempre sea el mismo para todos, lo importante es plantearse un objetivo, luchar hasta el final, con todas nuestras herramientas para poder cumplirlo. Hoy yo voy tras eso, hoy la ultra distancia es lo qué me apasiona, saber qué puedo, plantearme un objetivo y a partir de la disciplina y la constancia poder alcanzarlo, poder irme exigiendo cada vez un poquito más, todo eso hace qué uno crezca cómo deportista y mostrarle también a todas las personas qué todo se puede. Porqué insisto “soy un deportista qué es amateur”, qué tiene disciplina y tiene mucha constancia para enfrentar un objetivo. Creo qué ese también es el gran mensaje qué quiero dejar, independientemente del deporte, independientemente qué hablemos de running, independientemente de la distancia, lo importante siempre es plantearse un objetivo en pos de eso, mejorar, el trail tiene ese valor de decir bueno la competencia siempre es contra mí mismo y mejorarme cada día para ser mejor deportista. El poder disfrutar más del deporte, nunca tenemos qué perder esa capacidad de disfrute.
- SERGIO CUAL SERIA EL MENSAJE QUÉ NOS QUIERAS DEJAR PARA CONCIENTAR A TODOS SOBRE LA ENFERMEDAD ATAXIA DE FRIEDREICH
El mensaje qué me gusta decir en la ultra distancia, siempre qué voy llegando: es no bajar los brazos bajo ninguna situación y circunstancia de rendirse. Si mi novia y mi cuñada qué padecen esta enfermedad no se rinden, teniendo un panorama tan negro, tan adverso, creó qué de ahí para abajo ninguno debería rendirse, no debería bajar los brazos, hay qué luchar así mismo cómo dije una vez en un vivo llegando en las primeras 100 millas qué corrí, si uno hace un sacrificio enorme por un objetivo y se prepara y dedica tiempo y es constante y así mismo el resultado no se da, hay qué seguir intentándolo y ir, ir, ir qué en algún momento seguramente la situación se va a dar. Y si fuese qué no se da, es un aprendizaje, para uno interno, como para así también aquellas personas qué van a seguir nuestros pasos. Entonces todo vale la pena. No ahí qué rendirse. Ellos están en un panorama muy negro y sin embargo, la siguen peleando, la siguen remando. La ATAXIA es una enfermedad qué avanza muy, muy rápido hoy en promedio la perspectiva de vida para una persona qué tiene ATAXIA DE FRIEDREICH son 38 años. Ahí personas qué tienen 60,50 años, pero existen muchas personas con esta enfermedad qué desgraciadamente dejan este mundo con mucha menor edad, entonces lo qué hoy puedo decir a partir de lo qué uno ve a través de ellas y las dificultades qué tienen. Es valorar todo lo qué tenemos: poder ver, caminar, valorar qué podemos hacer lo qué nos gusta, en mi caso en particular tiene qué ver con estar en la montaña y correr carreras.
La otra cuestión tiene qué ver con hacerle frente a todo lo qué se nos ponga en la vida, los diferentes obstáculos en mayor o menor medida son difíciles de sortear, pero no tenemos qué bajar los brazos.
La lucha de ella demuestra eso, el trail running y la ultra distancia demuestran eso, y es por eso qué decido unir esos dos mundos y llevar ese mensaje qué aplica a los dos casos.
